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Die vielschichtige Erfassung von Lebensqualität in der Forschung am Beispiel der SPhAERA Studie

K. Zimmermann¹, E. Bergsträsser¹, A. K. Berber², S. Mitterer², U. Feuz² (¹Zürich ; ²Basel)

Hintergrund

Die Förderung und Erhaltung von Lebensqualität gelten als zentral in der Palliative Care (PC). Eine im 2020 erschienene systematische Review von 42 randomisiert kontrollierten Studien mit 6678 Patientinnen Patienten und 1101 betreuenden Angehörigen zeigte, dass unter anderem die Lebensqualität von Betroffenen und deren Familien dank spezialisierter PC leicht verbessert werden konnte.

PC als komplexe Intervention wirkt auf verschiedenen Ebenen und schliesst nebst betroffenen Patientinnen und Patienten und auch deren Familien ein. Auch die betreuenden Fachpersonen sind durch die herausfordernden Situationen belastet und können durch ein spezialisiertes PC-Angebot unterstützt werden. Um der Vielschichtigkeit von PC gerecht zu werden, ist es unabdingbar, auch in der Erfassung von Lebensqualität verschiedene Ebenen und Perspektiven einfliessen zu lassen.

Die SPhAERA Studie (Specialised Paediatric PAlliativE CaRe: Assessing family, healthcare professionals and health system outcomes in a multi-site context of various care settings, 2019-2023) untersucht den Nutzen eines spezialisierten pädiatrischen PC (SPPC) Programmes auf verschiedenen Ebenen. Im Zentrum der SPhAERA Studie stehen Familien, deren Kinder an einer schweren Krankheit oder an schwerwiegenden Folgen eines Unfalls leiden und eine verkürzte Lebenserwartung haben.

Ziel

In der SPhAERA Studie wird unter anderem der Einfluss von SPPC auf die Lebensqualität von betroffenen Patientinnen und Patienten, deren Eltern (caregiver), deren Geschwister, und des involvierten Fachpersonals untersucht.

Methode

Wir erfassen die Lebensqualität auf der Ebene der Patientinnen und Patienten, deren Eltern und Geschwister, und den involvierten Fachpersonen longitudinal über Fragebögen mittels spezifischer und validierter Instrumente. Für die an der Studie teilnehmenden Familien gibt es im ca. ein-jährigen Studienverlauf neun Erfassungen. Falls das betroffene Kind während der Studie verstirbt, geht die Erfassung der Lebensqualität der Eltern und Geschwister in der Trauerphase weiter. Zweimal (2020 und 2021) wird auch die Lebensqualität der involvierten Fachpersonen erhoben.

Resultate

Bis anhin konnten wir 38 Patientinnen und Patienten, deren Eltern und teilweise Geschwister, und 290 Fachpersonen in die Studie einschliessen. Weitere Resultate werden folgen.

Schlussfolgerung

Mit diesem Beitrag möchten wir die vielschichtige Messung von Lebensqualität im Kontext von PC und verschiedene Aspekte, wie zum Beispiel die der Angehörigen und Proxy Erfassungen beleuchten.