PraxispädiaterInnen und pädiatrische Palliative Care. Ergebnisse einer nationalen Online-Erhebung.

B. Sottas¹, C. Wandt², S. Brügger³, S. Kissmann⁴, C. Mackuth⁵ (¹Bourguillon ; ²Basel ; ³Wünnewil ; ⁴Freiburg ; ⁵Olten)

Hintergrund

Auch wenn in Kinderspitälern eine hochstehende palliative Versorgung gewährleistet ist, führen gesundheitspolitische Lenkungsmassnahmen, der Wunsch, zu Hause zu sterben, sowie die Betreuung durch Angehörige dazu, dass vermehrt Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen über viele Monate oder Jahre grösstenteils zu Hause sind. Niedergelassene Kinder- und Jugendärzte werden dabei zwangsläufig in palliative Betreuungssituationen involviert.

Ziel

Ausgehend von einer Pilotstudie im Frühjahr 2020 in der Nordwestschweiz hat die Stiftung pro pallium eine nationale Studie mit zwei Teilen initiiert. Sie soll einerseits repräsentativ dokumentieren, in welchem Ausmass PraxispädiaterInnen mit lebenslimitierenden Krankheitsverläufen konfrontiert sind, wie ihr Kenntnisstand ist und welche Herausforderungen sich dabei stellen. Andererseits soll sie Massnahmen und Instrumente für die Verbesserung der Versorgung und der Lebensqualität im häuslichen Umfeld herausarbeiten.

Methode

Der Mixed-Method-Ansatz umfasst quantitative und qualitative Datenerhebungen.
- Zusammen mit nationalen Dachorganisationen sowie mit regionalen/kantonalen Fachgesellschaften und Fachorganisationen wurden alle in der Schweiz tätigen Pädiater eingeladen, einen Online-Fragebogen auszufüllen.
- Ergänzend werden 45 Interviews bei niedergelassenen Pädiaterinnen und Pädiatern in allen Landesteilen durchgeführt.
- Erfahrungen und Erwartungen der Eltern werden qualitativ ermittelt.

Resultate

In der Pilotstudie wurde deutlich, dass PraxispädiaterInnen wenig Erfahrung mit palliativen Situationen haben.

Am Kongress von palliativ.ch werden Ergebnisse der Online-Erhebung bei den PraxispädiaterInnen präsentiert, die zwischen Juni und September 2021 läuft.

Dabei werden die Erfahrungen, die Bereitschaft, die Kooperationsformen, die fachlichen, strukturellen und emotionalen Hindernisse bzw. Hilfen sowie Einschätzungen und Verbesserungsvorschläge generell und hinsichtlich allfälliger sprach- und versorgungsregionaler Differenzen dargestellt.

Schlussfolgerung

In Zusammenarbeit mit einem Beirat aus der pädiatrischen Praxis werden die Ergebnisse reflektiert, um umsetzbare Instrumente und Fortbildungsmodule zu entwickeln.